Musikk som folkehelsemedisin i framtidas demensomsorg

Trolig lever mellom 80 000 og 100 000 nordmenn med demens i dag, basert på tall fra WHO. Helsedirektoratets nasjonale retningslinjer om demens slår fast at tjenester knytta til en person med demens gjennomsnittlig koster det norske samfunnet 362 800 kroner per år. I overkant av 80 prosent av de som har langtidsplass i sjukehjem, har demensdiagnose.

Andelen av befolkninga som har demens øker kraftig med alderen. Når den store etterkrigsgenerasjonen fyller 80 år, vil den såkalte eldrebølgen treffe Norge. Folkehelseinstituttet anslår at antallet personer med demens vil dobles fram mot 2050. Hvordan skal helsevesenet håndtere utfordringene?

– Flere studier avdekker at musikkterapi har en positiv effekt på livskvalitet og helse for personer med demens. Vi ønsker nå å samle data i en stor randomisert kontrollert studie med brei geografisk og kulturell spredning, om effekten av musikkterapi for hjemmeboende personer med demens og deres nærmeste, sier Karette Stensæth.

Stensæth er professor ved Norges musikkhøgskole, og leder for den norske delen av det store, EU-finansierte prosjektet Homeside. Forskere fra fem land deltar: Australia, Storbritannia, Tyskland, Polen og Norge. Sammen har de et mål om å samle tusen deltakere, i form av «dyader» eller to personer med nær relasjon, som bor hjemme. En av dem må ha symptomer på demens.

– Det kreves ingen forkunnskaper eller ferdigheter innen musikk eller lesing for å delta, sier Stensæth.

Deltakerne skal deles inn i tre grupper: Ei gruppe følger et musikkprogram, og denne gruppa sammenliknes med ei gruppe som følger et leseprogram og ei kontrollgruppe med standard omsorg, uten et særskilt program. Deltakerne får opplæring og veiledning av kvalifiserte ergoterapeuter og musikkterapeuter, alle med erfaring fra demensomsorgen.

Ifølge forskeren fra NMH har personer med demens og deres pårørende behov for hjelp og støtte til aktiviteter som de kan gjøre sammen, hjemme. Mange leiter etter tilbud som gir glede og mening.

– Etterspørselen på kvalitativt gode hjemmetilbud vil øke i tida som kommer. Homeside tar sikte på å utvikle musikk som en folkehelsekunnskap som folk sjøl kan bruke innafor husets fire vegger, når de rammes av demens i familien, sier Stensæth.

Lite kan matche musikk

Kartleggingsrunder både før, under og etter at deltakerne har gjennomført sine respektive program, vil beregne virkningene av tilbudene. Alt fra samfunnsøkonomisk besparelse til effekten på relasjonskvalitet vil analyseres.

Demens kalles ofte «pårørendesjukdommen», og kan være en stor belastning for de som må ta hånd om den sjuke hjemme. Karette Stensæth påpeker at par som har levd et helt liv sammen gjerne opplever demensdiagnosen som et stort traume.

– Vi hører folk fortelle at de lengter etter følelsen av å være sammen som par slik de var før diagnosen. Gjennom musikk er det mulig å finne tilbake til hverandre. Lesing kan brukes på samme måte, sier forskeren.

Stensæth kan fortelle at hovedhypotesen til Homeside dreier seg om aktivitetens effekt på adferdsmessige og psykologiske symptomer på demens.

– Vi tror musikkprogrammet vil vise best effekt av de tiltakene vi setter inn. Lite kan matche musikk når det gjelder å vekke følelser og skape her-og-nå-sentrering, noe som kan være avgjørende. Personer med demens kan bli apatiske, passive, deprimerte og mange sliter med forvirring og vrangforestillinger, sier hun.

Tidligere forskning viser at musikkterapi nettopp motvirker depresjon og øker motstandskraft, ifølge Stensæth.

– Dette kan være viktig for å oppleve å ha det godt oppi alt det vonde og samtidig tåle sjukdommen bedre, sier hun.

Deltakerne skal følge et opplegg som gjerne kalles indirekte terapi. Karette Stensæth understreker at det er parene sjøl som skal utføre øvelsene.

– Ergo- og musikkterapeutene samarbeider med parene for å utvikle et verktøy som deltakerne kan ta i bruk. Et verktøy som bygger på deltakernes egne preferanser, sier hun.

Innen musikkprogrammet kan det være så enkelt som å finne fram til sanger som deltakerne har vært glade i å lytte til.

– Hvis paret har likt å danse sammen før, eller de har spilt et instrument eller en av dem har sunget i kor, kan musikkterapeuten bygge på dette i utviklinga av musikkverktøyet, sier Stensæth.

Innen leseprogrammet kan deltakerne holde på med høytlesning, i ei bok eller fra aviser, å lytte til lydbok, eller å se i fotoalbum.

– Alt er mulig. Det viktige er å tilrettelegge på en god måte som føles naturlig for hvert par. Verktøyet skal være lett å ta i bruk og fungere godt i hverdagen, sier forskeren.

Koronapandemien fikk store konsekvenser, også for Homeside. Karette Stensæth forteller at vanskelighetene blei såpass innfløkte for den praktiske gjennomføringa av prosjektet, at det nesten blei stopp. Etter mye diskusjon internasjonalt, kom forskerne til enighet om at Homeside måtte fortsette. Formålet var viktig, som professoren ved NMH sier, kanskje viktigere enn noen gang.

– På grunn av trusselen fra covid-19 blir disse menneskene enda mer isolert enn de allerede er, ved å ha en demenssjukdom. Flere dagtilbud blir nedlagt, sier Stensæth.

Homeside blei nødt til å revidere forskningsdesignet og tilbyr nå nettbasert opplæring og veiledning.

– Dette fungerer overraskende bra, sier Stensæth.

Fra de fjorten parene som allerede er i gang med opplegget i Norge, har forskeren fått et inntrykk av at de opplever et nærvær til terapeutene, sjøl om samhandlinga foregår gjennom en skjerm.

– Denne generasjonen kan heldigvis internett, de fleste har jevnlig omgang med smarttelefoner og nettbrett, sier hun.

Homeside-forskeren innser at koronakrisa også har sine fordeler for prosjektet.

– Vi har nå mulighet for å rekruttere over hele landet, og ikke begrense aktiviteten til der terapeutene geografisk sett befinner seg. Den digitaliserte versjonen vil også ha positive konsekvenser for utviklinga av indirekte former for musikkterapi og for framtidig implementering av hjemmebaserte nett-tjenester, sier Stensæth.

Målet er at Homeside-deltakerne skal sette av alt fra fem til tretti minutter fem dager i uka til lesing eller musikk. Om man ikke får til noe en dag, er ikke det så farlig, ifølge Karette Stensæth. Det er en fordel om deltakerne får lagt inn aktivitetene som en rutine.

– Tidligere forskning viser at musikkterapi umiddelbart kan gi positiv effekt på livskvaliteten. Denne effekten varer gjerne en liten stund. Så må man ha påfyll. Med en god rutine vil virkninga kunne opprettholdes. I Homeside tester vi ut om våre tiltak kan bidra til å utsette demensens utvikling, ja, kanskje stagnere den noe også, for noen, sier hun.

Reint nevrologisk er det ifølge Stensæth få ting som engasjerer hjernen så totalt som musikk.

– Vi tror at dette kan være et gode for oss alle sammen i framtida. Verdien av menneskelig interaksjon og samvær gjennom musikk er god medisin. Og det beste av alt: medisinen har kun positive bivirkninger.